“Il Ben-Essere è il risultato della realizzazione di quei bisogni che conducono allo sviluppo della persona” (E. Fromm, 1931).

Oggi più che mai, assistiamo ad un importante cambio di prospettiva che accomuna diverse discipline che tendono ad abbracciare, in maniera sempre più marcata, una visione olistica dell’essere umano. In un’ottica biopsicosociale, i concetti di benessere e di qualità di vita, acquisiscono significati molto più ampi, difficilmente identificabili con la semplice “assenza di malattia o infermità” come invece avveniva fino a qualche decennio fa.

Ma che cos’è il benessere? Quali sono le condizioni che riteniamo indispensabili per poter avere una buona qualità di vita?                                                  

Ad ognuno di noi sarà capitato, almeno una volta, di provare a rispondere a questa domanda e, probabilmente, se ci confrontassimo verrebbero fuori delle definizioni più o meno sovrapponibili. Al di là dei significati personali, il concetto di benessere può essere compreso soltanto se si considera l’interazione di diversi fattori come: la salute ed aspetti fisici, aspetti economici, la realizzazione professionale, il senso di autonomia ed autoefficacia, la capacità di scegliere, la soddisfazione per la propria vita e il poter contare su buone relazioni sociali.

Quest’ultimo, in particolare, riveste un ruolo molto importante quando si parla di benessere psicologico. Appare dunque spontaneo ritenere che in presenza della sussistenza di tutte queste condizioni, una persona viva in uno stato di benessere.

Cosa accade quando una persona, inaspettatamente, è costretta a cercare un nuovo equilibrio che si fondi su una qualità di vita accettabile? Cosa significa non poter godere delle proprie capacità per svolgere anche le più banali attività di vita quotidiana? E, in tale condizione, è ancora possibile parlare di qualità di vita? Interrogativi ai quali cercherò di rispondere richiamando alla mente “La teoria del tutto”, film diretto da James Marsh che ho trovato particolarmente travolgente ed illuminante.

Il lungometraggio racconta la storia del celebre astrofisico e cosmologo britannico Stephen Hawking e della sua relazione sentimentale con la giovane Jane Wilde, sua futura moglie.   Brillante studente di fisica all’università di Cambridge, Stephen è costretto ancor prima di terminare gli studi, a fare i conti con la comparsa della sua malattia, la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).

Nonostante il progressivo peggioramento delle sue condizioni, Stephen impara presto a gestire le sue difficoltà comunicative e motorie grazie anche al supporto costante e alle cure di sua moglie Jane e all’utilizzo di un sintetizzatore vocale collegato alla sua sedia a rotelle. In questo modo ha la possibilità di proseguire i suoi studi e comunicare al mondo le sue grandiose scoperte.

Perché ho scelto questo film?

Perché offre la possibilità di rimarcare gli aspetti emotivi caratteristici di una persona affetta da SLA e pone particolare enfasi su due importanti questioni, che cercheremo insieme di approfondire:

– il bisogno relazionale del malato

– il contributo del progresso scientifico sulla qualità di vita della persona

Consideriamo il primo punto.

Per una persona malata e che vive una condizione di fragilità, come nel caso di Stephen, l’interazione con un contesto sociale supportivo acquisisce ancor più rilievo per il benessere soggettivo percepito. Ma non è affatto scontato che ciò avvenga. La maggior parte dei familiari e medici  ritiene, spesso, che la qualità della vita in una condizione di paralisi totale sia davvero misera e che non sia etico utilizzare misure di emergenza, come la tracheotomia, per continuare ad essere in vita. La cosa interessante però è che, spesso, la percezione della qualità della vita del malato è molto maggiore rispetto a quanto si possa immaginare.

 Alcuni studi mostrano che solo il 9% dei pazienti affetti da SLA vive lunghi episodi di depressione, la maggior parte dei quali nel periodo di tempo seguente alla diagnosi e in un periodo successivo alla tracheotomia. I pazienti affetti da SLA vivono in un migliore stato d’animo rispetto agli individui clinicamente depressi che non hanno alcuna malattia che possa mettere in pericolo la loro vita.

I pazienti, inoltre, valutano la qualità della loro vita molto meglio di come fanno i loro caregivers o familiari, anche quando sono completamente paralizzati ed intubati. Non sorprende pertanto che nessuno dei pazienti del campione esaminato abbia richiesto la morte accelerata (Breitbart et al.,2000; Kübler et al., 2005).

Questa ipotesi è fortemente sostenuta da prove effettuate con persone affette da SLA, nelle quali è stato utilizzato l’International Affective Picture System (IAPS, Lang, et al, 1999) (Lulé et al, 2005).

Utilizzando delle immagini a contenuto sociale, sono state riscontrate emozioni positive alle immagini positive e valutazioni meno negative alle immagini negative in pazienti con SLA rispetto ai pazienti sani. La misurazione della risonanza magnetica funzionale (fMRI) in 13 pazienti affetti da SLA e in pazienti di controllo ha dimostrato un incremento nell’attivazione del giro sopramarginale e delle altre aree responsabili delle risposte emotive empatiche nella relazione con gli altri, paragonabile al “sistema dei neuroni specchio” identificato da Rizzolatti e colleghi (Gallese et al, 2004).

Inoltre, le aree del cervello legate all’elaborazione delle informazioni emotive negative, come l’insula anteriore e l’amigdala, mostrano un’attivazione minore nella SLA. Queste differenze diventano ancora più evidenti con la progressione della malattia. Ciò suggerisce che con il passare del tempo, le risposte emotive tendano a direzionarsi verso modelli sociali a valenza positiva con un conseguente stato emotivo più positivo rispetto ai pazienti di controllo sani.

L’interazione positiva con il contesto sociale ed i caregivers di una persona paralizzata malata terminale, può essere in parte responsabile del comportamento emotivo prosociale e della diversa rappresentazione cerebrale dei pazienti affetti da SLA, così come previsto dalla teoria dell’apprendimento sociale (Bandura, 1969).

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Josephine Zammarrelli
Sono nata ad Agropoli (SA), un piccolo gioiellino nel cuore del Cilento al quale sono profondamente legata. Ancor prima di terminare gli studi liceali ho preso parte al IV Convegno F.I.S.I.G (Federazione Italiana Scuole ed Istituti Gestalt) a Salerno. Ho scritto una tesi triennale, in ambito neuropsicologico, riguardante l’interfaccia neurale per la riabilitazione di deficit neurologici. Attualmente sono iscritta al corso di laurea magistrale in Psicologia Clinica presso l’Università degli Studi di Padova. Dal 2016, collaboro in qualità di writer all’interno di un blog informativo “Genitore si diventa” (http://www.genitoresidiventa.it). Sin da bambina ho sempre avuto l’esigenza di dedicarmi all’arte e ad attività capaci di dare espressione al mio mondo personale ed interiore. Il disegno, la danza e la musica sono stati sempre una costante nella mia vita. La comunicazione è vita e “Cultura Emotiva” rappresenta per me un’ulteriore occasione per conciliare questa mia personale esigenza con l’amore per il complesso ed affascinante mondo della psicologia. Contatti: jzammarrelli@virgilio.it

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