Questa estate, tra un singolo dei Thegiornalisti e il calcio mercato del Milan, si è consumato un acceso dibattito riguardo le sorti “del piccolo Charlie” in Inghilterra. Charlie è nato il 4 agosto del 2016, sano.
Dopo poco però i genitori si accorgono delle difficoltà del bambino a muoversi e viene riscontrata una rara malattia genetica (una sindrome da deplezione del Dna mitocondriale) che provoca indebolimento muscolare e danni cerebrali.
Ad ottobre, a meno di tre mesi dalla nascita, viene attaccato ad un respiratore e mantenuto in vita. I medici, analizzata la situazione, decidono di “staccare la spina”. La famiglia non ci sta, iniziano un crowdfunding per portare il figlio in America a seguire una terapia sperimentale.
I medici negano l’autorizzazione perché non migliorerebbe le condizioni di vita del paziente. La famiglia non ci sta, appello in tribunale, il caso arriva fino alla Corte europea dei diritti dell’uomo. Respinto, il “piccolo Charlie” deve morire.
La notizia su tutti i giornali, su Facebook i medici vengono chiamati assassini, la Chiesa alza la voce, Charlie muore.
Poi il Milan compra Bonucci, la post-verità fa il suo corso e la vita va avanti. La scienza però, ancora una volta, esce screditata e con il volto disumano, incapace di spiegare le proprie ragioni al grande pubblico, sempre più in balia di rettiliani e pseudoscienze.
Senza voler entrare nel merito del dibattito politico o del vissuto della famiglia, cercherò, al meglio delle mie possibilità, di colmare l’argine e spiegare le motivazioni della Scienza.
In questa prima parte sfaterò alcuni falsi miti circolati sulla rete riguardo le motivazioni adottate dai medici e spiegherò perché la definizione “classica” di morte, quella più comunemente accettata e che è stata adottata per secoli, non è più efficiente come in passato nel dirimere le questioni che sorgono oggigiorno.
La prossima settimana entrerò invece nel merito della definizione “moderna” di morte, la morte celebrale. Spiegherò come e perché sia più efficace di quella “classica” ed illustrerò come questa definizione spieghi le decisioni adottate nel caso del “piccolo Charlie”.
Incominciamo con alcune precisazioni. Innanzitutto sfatiamo il mito utilitarista, il più popolare sui social media: “è stato fatto morire perché costava troppo mantenerlo”. No, non è questa la motivazione. Se la scienza e la medicina utilizzassero una prospettiva di questo genere vi assicuro che sia il sistema sanitario che quello della ricerca sarebbero ben diversi.
Non investiremmo palate di denaro in ricerche riguardo malattie rare (tipo quella di Charlie) e non avremmo gli ospedali pieni di pazienti anziani che non saranno mai più in grado di lavorare (secondo la prospettiva utilitarista non avrebbe senso spendere denaro pubblico per pazienti che non saranno più in grado di fornire un servizio alla comunità).
Quindi no, né il dio denaro né un cinismo degno di Zio Paperone rientrano nelle motivazioni adottate dalla scienza nel caso del piccolo Charlie.
Questa precisazione ci porta ad un altro grosso problema che si incontra quando si parla di questi temi: il cosiddetto “slippery slope argument“.
Secondo questo tipo di argomentazione data una prima condizione (se p allora q) si può reiterare il processo (se q allora r, se r allora t etc etc) fino a dimostrare illogico o immorale la prima condizione (se p allora q).
Questo è un errore che NON dobbiamo commettere ma che è quasi intrinseco nel problema che stiamo affrontando: la morte.
Non a caso uno dei ragionamenti più gettonati in quella corrida dell’arroganza che chiamiamo social network è stato “se Charlie che è attaccato ad un respiratore deve morire, allora tutti quelli che sono attaccati ad un respiratore devono essere staccati e questo è ovviamente sbagliato, quindi i dottori sono immorali”.
Decidere quando terminare le cure per un paziente è un argomento molto delicato e bisogna essere molto precisi, soprattutto da un punto di vista logico-formale e terminologico, proprio per evitare fallace come lo “slippery slope argument“.
Nel caso del “piccolo Charlie” la situazione era ancora più difficile per due ragioni. La prima è che il paziente in questione fosse un neonato, con tutte quello che ne consegue sia da un punto di vista emotivo che mediatico.
La seconda è che la decisione che è stata presa va oltre la questione dell’eutanasia. Non si è trattato di decidere se terminare o meno le cure, bensì si è andati a colpire un punto nevralgico della medicina: quando definire morto e quando vivo un paziente. Solo successivamente (e conseguentemente) è stato deciso se perpetuare le medicazioni o meno.
