Da qualche mese vivo un’esperienza di tirocinio presso una clinica riabilitativa, in cui persone che hanno subito una lesione cerebrale svolgono un percorso di riabilitazione. Alcuni pazienti hanno perso la parola, la capacità di comunicare, in altri le abilità motorie sono ridotte e altri hanno deficit cognitivi diversificati.

Ho avuto modo di osservare questi pazienti e di conoscere le loro storie. Storie molto diverse e percorsi che lo sono altrettanto. Ci sono giovani pazienti che fremono per una svolta della loro situazione, perché la “malattia” li ha messi in stand-by, in una fase di forzato rallentamento che mal si addice all’età in cui la voglia di fare e l’ambizione predominano.

E poi ci sono pazienti più anziani: mariti, mogli, padri, madri e nonni che avevano dei progetti ormai interrotti o rimandati. Ci sono le personalità di ognuno che emergono, che combattono con loro e quelle che invece, involontariamente, li ostacolano.

La perdita di autonomia e indipendenza, che sia totale o parziale, è una delle prime cose con cui i pazienti devono fare i conti. Alcuni sono impossibilitati ad andare ai servizi da soli o anche solamente a chiederlo, non possono cucinare, leggere il menù del ristorante o fare una passeggiata nel parco.

Le loro storie sono diverse e così anche la gravità di ogni situazione e i tempi di recupero. Una cosa che li accomuna però è la frustrazione del non riuscire a fare ciò che prima era facile e scontato.

Non è facile vedere lo sconforto sui loro volti per il fatto di non saper pronunciare “carota” o per quella mano che non si muove come dovrebbe. È importante ricordare che dietro ai pazienti ci sono storie, lavori, passioni a volte non più praticabili che rendono la loro condizione ancor più pesante da sopportare.

Mi ha colpito molto un paziente in particolare, un uomo impegnato nel sociale, attivo e dinamico che ora è perso nella quantità di suoni dell’ambiente, che perde il filo del discorso o che ha difficoltà a decidere quale sia l’opzione giusta per completare un esercizio.

Io prima questo esercizio lo facevo in un attimo” afferma; “io prima scrivevo bene” dice dopo aver scritto una parola a fatica e con la sua scrittura tremolante, per nulla soddisfatto del risultato. E come lui ci sono altre persone che, in momenti di consapevolezza, comprendono quanto hanno perso o quanto devono lavorare per riacquistare qualcosa che prima avevano.

Diamo per scontato il sapere parlare, leggere, scrivere, muoverci. È tutto così scontato finché non si è di fronte a qualcuno che a 30, 40 o 60 anni si trova a non saperlo più fare come prima o a non saperlo fare affatto. E ci si trova a guardare quel paziente adulto che deve ricominciare a pronunciare le sillabe, i colori o imparare come distendere la gamba per camminare.

Durante la riabilitazione capita che il paziente arrivi a condividere il dolore del non essere più in grado di fare qualcosa. “L’esperienza di essere continuamente definito da quello che non riesci più a fare o dalle tue limitazioni diventa devastante” (Lotje Sodderland).

Ed è qui che si comprende davvero l’importanza di un atteggiamento umano, non solo nel contesto riabilitativo, ma in generale nel mondo medico e delle figure sanitarie e di assistenza.

Questo approccio globale al paziente è a mio parere importante perché si riversa su un fattore non trascurabile: l’atteggiamento che il paziente ha verso gli operatori e verso il percorso riabilitativo e che concorre a determinare la qualità dell’interazione, l’aderenza e la motivazione nel percorso terapeutico.

Come sostiene l’approccio biopsicosociale, i fattori psicologici, sociali e ambientali si intrecciano e di conseguenza influenzano la risposta del paziente alla cura e in questo caso alla riabilitazione.

Alcuni pazienti consapevoli percepiscono il grosso cambiamento della loro vita e delle loro capacità, sono focalizzati su ciò che hanno perso e percepiscono la malattia come qualcosa che ha cambiato per sempre ciò che erano.

In alcuni casi il voler “tornare come prima” è un obiettivo desiderato, ma irrealistico. Ciò diventa fonte di sconforto e perdita di motivazione per una situazione in cui non si vede una via di uscita rapida e in linea con le aspettative.

Un rischio concreto è l’isolamento e l’estraniamento dal mondo in cui erano inseriti fino a prima dell’evento. I pazienti con problemi motori possono rinunciare a uscire di casa per le difficoltà o la vergogna per il non saper affrontare gli stimoli del mondo esterno.

Chi ha un disturbo del linguaggio può sentirsi isolato perché impossibilitato a comunicare: non poter capire e farsi capire non permette di interagire con amici e famigliari. Capita che, dopo diversi tentativi, i pazienti rinuncino a comunicare ciò volevano dire.

“Non riesco a credere che riesco a guardare alcune parole come in un libro o in una pagina internet, in cui qualcuno mi ha mandato una e-mail e non vedo che cosa c’è scritto. So cosa dice. ma è tutto un gergo assolutamente astruso. E non riesco a crederci, mi rifiuto di credere che sta accadendo”.

Queste sono le parole di Lotje, una giovane donna che mostra in prima persona le quotidiane difficoltà che affronta dopo che un’emorragia l’ha resa afasica e le ha portato via la capacità di leggere e scrivere (My beautiful broken brain).

Racconta come si è trovata a dover reimparare tutto da capo, come fosse una bambina, ma con un bagaglio da adulto alle spalle.

“C’è scritto “IL”?” chiede Lotje, di fronte a quella parola che non è sicura di saper leggere. “Non pensavo che avrei avuto problemi con la parola “IL”. […] Non c’è un dizionario corretto nel mio cervello”. “Non so scrivere per niente o essere intelligente o normale. Niente di ciò. È ultra spaventoso”.

Io stessa ho sperimentato l’importanza del considerare la persona nella sua totalità, del suo essere una persona prima che un paziente, del suo avere una storia, un carattere, una vita prima e dopo la lesione. È indispensabile ricordare che l’immagine che avevano di sé contrasta con l’immagine di sé che hanno ora e questo può essere spaventoso.

“Sono diversa da prima. Forse non sarò più la stessa, questo l’ho appena realizzato. Ma sto ancora sperando che non sia vero. Dove finirò o come finirò per quanto riguarda l’amore, la vita, il lavoro. Queste sono cose per cui comincio a avere paura.”

Per i pazienti il percorso di riabilitazione comporta un costante confronto tra come “ero prima” e come “sono adesso”, senza avere delle certezze matematiche sul dove porterà il futuro.

“Sono di fronte alla domanda: chi sono? Sono qualcuno con un’enorme quantità di amici, molto operoso, che viaggia in tutto il mondo, che ama leggere. E se tutto questo fosse stato rimosso…che cos’è che mi rende me?”.

Ciò che mi sento di aver colto e che voglio condividere è l’importanza di considerare la persona nella sua totalità: aspettative, paure, limiti ma anche punti di forza. Fondamentale è vedere la persona prima che il paziente.

 

Bibliografia:

George, E., & Engel, L. (1980). The clinical application of the biopsychosocial model. The American journal of psychiatry5, 535-544.

Documentario: My Beautiful broken brain – Netflix

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Irene Cazzaniga
Piacere, sono Irene! Mi sono laureata in psicologia clinica e neuropsicologia nel ciclo di vita presso l’università di Milano Bicocca. In passato ho fatto diverse esperienze nell’ambito dei minori, sia tramite un tirocinio presso una comunità mamma-bambino, sia tramite esperienze di volontariato. Attualmente sono una volontaria presso una cooperativa sociale che propone percorsi di ippoterapia per bambini e ragazzi. Amo i film, i libri e la fotografia e credo nel loro grande potere comunicativo. Attualmente sto svolgendo il tirocinio post lauream presso un reparto di neuroriabilitazione cognitiva, nel quale ho modo di fare esperienza del mondo dell’adulto, sia dal punto di vista del disagio psicologico che della riabilitazione neuropsicologica. La neuropsicologia in particolare è un’area che mi interessa a livello professionale. Contatti: irene.cazzaniga93@gmail.com

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