Le avevano diagnosticato una demenza circa 5 anni fa e come famiglia sapevamo ciò a cui saremmo andati incontro; sapevamo che avrebbe attraversato diverse fasi e noi le avremmo percorse insieme a lei.

Nonostante questo senso di consapevolezza, quando se n’è andata, eravamo inermi, tristi e tutti avvertivamo un grande senso di vuoto. Un vuoto prima occupato da lei, una madre, una nonna, una persona buona che dopo anni di malattia e un ultimo mese sofferente ha lasciato in ognuno di noi.

Sperimentare un lutto all’interno della famiglia è un dolore inimmaginabile, un avvenimento che lascia spiazzati. Si è convinti o almeno così si crede, di essere preparati, del resto è una delle tante fasi della vita; quando una persona diventa anziana si sa che abbiamo con lei i giorni contati, lo si sa a priori.

Si può negare, far finta che non sia così ma tutti sappiamo che la vita ad un certo punto termina. Quando si ha a che fare con un anziano, per di più malato di demenza da tanti anni, ci si porta dentro questa amara consapevolezza costantemente.

Anni fa, per la mia tesi di laurea magistrale, decisi di intervistare dei caregiver, persone che da tempo si occupavano dei propri cari con demenza. Una signora in particolare mi disse una cosa che risuonò in me tante volte e oggi, anzi oggi più che mai, riesco a comprendere fino in fondo il significato di quella frase:

Da quando a mio padre è stato diagnosticato l’Alzheimer è un lutto continuo, ogni giorno sperimento il lutto per la perdita di mio padre. I suoi ricordi, le sue battute, la capacità di alimentarsi da solo, ogni giorno che passa è un lutto. Mio padre non c’è più da anni, la persona di cui mi sto prendendo cura è l’involucro di quello che una volta era mio padre. Mi sembra di aver già perso mio padre ma non c’è stato nessun funerale”.

Riporto ora la definizione di lutto data da Umberto Galimberti secondo cui il lutto è definibile come uno:

… stato psicologico conseguente alla perdita di un oggetto significativo, che ha fatto parte integrante dell’esistenza. La perdita può essere di un oggetto esterno, come la morte di una persona, la separazione geografica, l’abbandono di un luogo, o interno, come il chiudersi di una prospettiva, la perdita della propria immagine sociale, un fallimento personale e simili (Galimberti, 1999, 617).

Quando intervistai quella signora non avevo ancora sperimentato sulla mia pelle la demenza, poi si ammalò mia nonna e capii davvero; riuscivo allora a comprendere che vedere mia nonna da persona forte e coraggiosa diventare fragile, indifesa, sempre più chiusa in sé stessa è effettivamente elaborare una continua perdita.

Lei era lì ma spesso, anche il semplice chiamarla nonna, la confondeva, perché non sempre mi riconosceva. Non credo però che mia nonna se ne fosse andata del tutto, non vedevo l’involucro vuoto, vedevo solo cambiamenti, continui cambiamenti a cui noi tutti dovevamo far fronte.

Quando mia nonna ha cominciato a dare i primi segnali, sporadici di demenza, abbiamo negato, pensando fossero gli anni, che fosse quindi una cosa normale.

Poi la diagnosi, gelida come il ghiaccio e lì non abbiamo più potuto negare ma ci siamo arrabbiati, tanto.

Perché a noi? Perché proprio a lei ancora così in forze?

Dopo la rabbia iniziale ci siamo fatti forza e abbiamo capito che dovevamo fronteggiare la situazione, dovevamo aiutarla ed aiutarci a vicenda. Ci siamo attivati per cercare soluzioni più adatte, sperando fossero le migliori per lei.

Quando capimmo che niente avrebbe potuto guarirla ma solo rallentare il decorso della malattia ci siamo arresi; un senso di arresa misto ad impotenza e frustrazione.

Consapevoli ora della realtà dei fatti e forti come famiglia abbiamo cominciato ad accettare che la nonna, così come l’abbiamo sempre conosciuta non ci sarebbe più stata ma di giorno in giorno, di anno in anno le cose sarebbero cambiate.

Durante tutta la malattia di mia nonna abbiamo continuato ad oscillare per queste fasi, ogni volta che subentrava un peggioramento ed ognuno di noi con tempi e modi diversi.

Queste fasi non sono poi così diverse, anzi direi che non lo sono per niente da quelle che sono definite come le 5 fasi dell’elaborazione del lutto:

  • Fase della negazione o del rifiuto: costituita da una negazione psicotica dell’esame di realtà;
  • Fase della rabbia: costituita da ritiro sociale, sensazione di solitudine e necessità di direzionare il dolore e la sofferenza esternamente (forza superiore, dottori, società…) o internamente (non essere stati presenti, non aver fatto di tutto…);
  • Fase della contrattazione o del patteggiamento: costituita dalla rivalutazione delle proprie risorse e da un riacquisto dell’esame di realtà;
  • Fase della depressione: costituita dalla consapevolezza che non puoi più negare la malattia, che arrabbiarti non serve a nulla e ciò che rimane è un senso di vuoto ed impotenza;
  • Fase dell’accettazione del lutto: costituita dalla totale elaborazione della perdita e dall’accettazione della differente condizione di vita. (Kübler Ross, 1990; 2002)

Vengono definite fasi e non stadi, poiché non si assiste rigorosamente ad una sequenzialità, ma esse possono presentarsi con differenti tempistiche, alternanze ed intensità.

Da circa metà del 1900 il lutto è stato studiato ed approfondito, individuando non solo quello che è il processo di elaborazione del lutto ma anche quelle che sono le reazioni ad esso.

È possibile suddividere le reazioni al lutto in 4 categorie:

  • sentimenti, tra i quali troviamo la tristezza, il senso di colpa, la collera ma anche il sollievo.
  • sensazioni fisiche, tra le quali vi sono mancanza di energia, spossatezza, sensazione di vuoto gastrico.
  • stato cognitivo, in cui possono rientrare confusione, preoccupazione continua e allucinazioni.
  • stato comportamentale, caratterizzato da disturbi del sonno e/o dell’appetito, difficoltà a concentrarsi, iperattività, pianto, la ricerca continua di qualcosa che ricordi il defunto.

Tra tutte queste reazioni, quella che mi colpisce maggiormente è il sentimento di sollievo. Lutto e sollievo nella stessa frase? Com’è possibile? Finora ho riportato solo cose negative, la perdita, il pianto, la rabbia, come può rientrare fra tutto questo un qualcosa di vagamente positivo?

Chi perde una persona in seguito ad un avvenimento improvviso, inaspettato come un incidente stradale o un infarto credo provi di tutto tranne che sollievo. In questi casi le fasi di negazione e rabbia sono le più lunghe e le più difficili da superare, soprattutto quando si tratta di una persona ancora giovane.

Diversa invece è la situazione per chi vive a fianco di una persona malata per mesi o persino anni, arrivando alla consapevolezza che non c’è più niente da fare; chi sperimenta il lutto quotidianamente per un qualcosa che se ne va ogni giorno; queste persone spesso è vero, provano sollievo.

Io stessa, dopo anni di continui periodi di lutto dovuti alla malattia di mia nonna, quando è stato il momento della sua dipartita, ammetto di essermi sentita sollevata; distrutta emotivamente, un senso di vuoto ed apatia enorme ma comunque sollevata.

Dopo anni di sofferenze in cui vedi il tuo caro soffrire a causa di una terribile malattia è normale provare sollievo per lui.  Ciò non cancella il vuoto che ha lasciato né cancella il dolore ma dà modo ai familiari di credere, sperare che ora stia meglio, che non soffra più.

“Tutto ciò che ci è più caro ci può essere strappato ciò che non può essere tolto è il nostro potere di scegliere quale atteggiamento assumere dinanzi a questo avvenimento” (Victor Frankl)
Il lutto così come il processo per elaborarlo è un qualcosa che ognuno deve sperimentare prima o poi, nessuno ne è esente e nessuno potrà sostituirsi a noi nel dolore.

È fondamentale che ad ognuno sia dato il tempo per elaborarlo, consapevoli che non tutti abbiamo gli stessi tempi e passiamo per le medesime fasi; frasi come “ormai era anziano”, “su non piangere, lui non avrebbe voluto vederti così” comportano una repressione di una libera espressione di noi stessi e del nostro dolore.

Quando a mancare è un anziano della famiglia, magari un nonno, vi sono due generazioni più a rischio di isolamento e depressione. I bambini e gli altri anziani della famiglia, i partner, i fratelli o i suoceri.

Per motivi diversi e fasi della vita diverse sono loro ad aver più bisogno di supporto: mentre i bambini possono interrogarci con tante domande o magari sempre la stessa perché il concetto è difficile da comprendere (questo per gli adulti può essere molto doloroso), gli anziani si sentono vulnerabili, inevitabilmente a rischio; il loro orologio interno è come se avesse dato loro una sveglia particolare.

Spiegare la morte ad un bambino non è cosa semplice ma ciò che è chiara è la necessità di provarci; negare l’accaduto o distrarre il bambino con una bugia a fin di bene non fa altro che nascondere il problema e negargli la possibilità di dire addio.

I bambini sono perfettamente in grado di capire che qualcosa non va, così come avvertono se i genitori stanno passando un brutto periodo o a modo loro si preparano per l’arrivo di un fratellino, allo stesso modo deve essere data loro la possibilità di sperimentare la morte, di dire addio ad un familiare e di crederlo sempre vicino; ognuno secondo il proprio credo e valore darà al bambino la libertà di credere che i suoi nonni siano sempre al suo fianco: al cimitero, nel proprio cuore, in paradiso, nelle nuvole bianche, nei suoi ricordi.

Differenze generazionali comportano stili e tempi di elaborazione differenti ma ciò che può aiutare e sostenere chiunque durante questo processo sono la vicinanza e l’accoglienza o per dirlo in un’unica parola, l’empatia.

Far sapere all’altro che ci siamo, aiutarlo nelle cose concrete, parlare del proprio caro defunto, ricordando anche aneddoti simpatici. Far finta di niente non farà altro che acutizzare il dolore, creando inutili e frustranti tabù. Soprattutto per i bambini è importante parlare dei nonni che non ci sono più, permetterà loro di mantenere vivo il ricordo e comprendere che la morte fa parte del processo della vita.

Bibliografia e sitografia:

– Il lutto. Psicoterapia cognitivo-evoluzionista e EMDR; Antonio Onofri, Cecilia La Rosa (2015)

– Aiutare i bambini… a superare lutti e perdite; Margot Sunderland, 2006

– Il lutto e la sua elaborazione; Simone Pesci, 2015

– L’intervento psicologico sulla crisi nel paziente affetto da tumore: basi teoriche e modelli terapeutici; G. Morasso, S. Di Leo, 2003

http://www.psicologia-psicoterapia.it/intervista/isfar-simone-pesci-bambini-lutto.html

https://it.wikipedia.org/wiki/Elisabeth_K%C3%BCbler_Ross

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Ilaria Giardini
Sono la Dott.ssa Ilaria Giardini, nata a Cattolica e cresciuta a Pesaro; laureata in Psicologia presso l’Università degli studi di Urbino. Sono psicologa, abilitata all’esercizio della professione e iscritta all’Ordine degli Psicologi delle Marche (n° 2675). Durante la specializzazione in Psicologia Clinica mi sono sempre più interessata all’approfondimento della Psicogeriatria, campo in cui lavoro tutt’ora, facendo parte dell’equipe del Centro Diurno Margherita di Fano (specializzato nelle demenze in particolar modo di tipo Alzheimer) e in cui mi sto ulteriormente perfezionando; ho ottenuto da poco la certificazione come Operatore Validation e ho partecipato al Premio Gentlecare Sicurhouse, “Studi sull’applicazione del metodo Gentlecare in ambito geriatrico. L’attualità del modello”, vincendo nel dicembre 2016 il primo premio con un elaborato dal titolo “Giorno dopo giorno dobbiamo vivere; se possibile bene”. Fa da cornice un mio sempre maggiore interesse verso l’area del benessere psicologico, al fine di promuovere e gestire le risorse personali di ogni individuo. Contatti: giardini.ilaria@libero.it

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