Di recente mi è capitato di vedere “La mia fedele compagna”, un film ispirato alla storia vera di Brad Cohen, un ragazzo affetto dalla sindrome di Tourette, una sindrome neurologica relativamente poco conosciuta.

Caratteristico in questi soggetti è la presenza di Tic, che possono essere motori: movimenti strani e ripetuti di mani, braccia, testa, smorfie, scatti. I tic possono anche essere di tipo sonoro e in questo caso consistono nella produzione di vocalizzazioni o parole esistenti o inventate.

Può inoltre essere presente il fenomeno della coprolalia, che consiste nel pronunciare parole o frasi scurrili o volgari: parolacce, insulti e frasi dal contenuto sessuale, etnico, omofobico o bestemmie ad alta voce; questo aspetto singolare della sindrome non è però presente in tutti i soggetti affetti.

Come è vivere con la sindrome di Tourette?

Il neurologo Oliver Sacks nel suo libro riguardo a un suo paziente tourettico scrive: “Era afflitto da molteplici tic di estrema violenza i quali, presentandosi a scariche ogni pochi secondi, lo rendevano praticamente invalido”. […] la sua notevole intelligenza, il suo spirito, la sua forza di carattere e il suo senso della realtà gli consentirono di compiere gli studi scolastici e universitari […].

Dopo la laurea, però, era stato licenziato una dozzina di volte (sempre a causa dei suoi tic, mai per incompetenza), si trovava sempre in qualche guaio, di solito a causa della sua insofferenza, della sua combattività e della sua scurrile e spettacolosa faccia tosta e aveva messo a volte in pericolo il suo matrimonio perché nei momenti di eccitazione sessuale si lasciava sfuggire involontarie esclamazioni come “porca puttana!” o “merda!”.

La Tourette ha un forte impatto sulla vita sociale, relazionale, lavorativa e scolastica di chi ne è affetto. Può essere molto invalidante sul piano della funzionalità e della qualità della vita. Pensate, lasciando per un attimo da parte l’aspetto psicologico, che questi tic possono anche causare dolore o addirittura dei danni fisici. È un aspetto a cui io stessa non avevo mai pensato, ma provando a immaginare che il tic in questione comporti torcere velocemente il collo più volte è ben comprensibile a questo punto che la Tourette possa anche essere dolorosa.

Vorrei condividere con voi degli estratti di conversazione frutto di un focus group con giovani ragazzi affetti da Tourette (Cluter et al., 2009) che mi hanno particolarmente colpito. Da questa discussione sono emersi i temi che predominano nella vita di questi ragazzi.

“[…] a volte vorrei non averla, perché solo così potrei essere in grado di concentrarmi e guardare un libro o uno schermo per più di tre secondi […]”.

Questa è una delle difficoltà di chi deve conviverci già in giovane età: difficoltà a concentrarsi, a leggere, a stare seduto e fermo in aula. Pensate se, in questo momento, si manifestasse un tic, per esempio girare più volte la testa o sbattere le palpebre velocemente: persino mantenere lo sguardo fisso sul vostro schermo per leggere questa frase diventerebbe faticoso e richiederebbe molto tempo.

Tutto ciò, calato in un contesto scolastico spesso non adeguato o preparato a esigenze educative particolari, fa ben capire le difficoltà che devono affrontare i bambini e ragazzi affetti da Tourette e come questo si riversi sul rendimento scolastico e sui rapporti sociali.

Ovviamente lo stesso discorso vale anche per adulti in un contesto lavorativo qualsiasi, in quanto in ogni mansione sono richiesti attenzione e controllo.

I tic sono faticosi per chi li vive, ma ancora più faticoso è controllarli e resistergli. Inibire o trovare delle strategie adattive per controllare questi comportamenti automatici è possibile per certe persone, a seconda della modalità, gravità e intensità dei tic.

Le persone affette riferiscono che i tic sono preceduti da una sensazione di tensione e disagio, una sorta di sensazione di qualcosa di “non compiuto”. Questa sensazione cessa nel momento in cui il tic è stato compiuto. Quindi se controllarli a volte è possibile, è chiaro anche che ciò comporta un grande dispendio di energie e sforzo, sia per controllarsi che per tollerare la tensione e il disagio.

Oltre alla difficoltà di gestirli, chi ne è affetto vive con il pensiero costante di non potersi rilassare.

Cosa pensi che succederebbe se non cercassi e controllassi i tic?” “Tutto andrebbe male”.

Sicuramente un grosso peso da portare in ogni momento della giornata, la consapevolezza e forse la paura che lasciarsi andare significherebbe essere in preda alla Tourette. Esserne affetto è un costante impegno nel cercare di non farsi sopraffare.

Così parlava un ragazzo durante il focus group: “[…] se avevo dei tic quando [mio padre] stava vedendo la tv o qualcosa del genere diceva tipo “shh stai tranquillo”, ma io ero tipo “Non posso aiutarti”. Una risposta che coniuga il senso di impotenza del ragazzo e forse la mortificazione nel non poter far nulla per rendersi più tollerabile agli occhi dell’altro.

Appare quindi chiaro come la sindrome influenzi la vita relazionale di chi ne è affetto. Avere la Tourette significa anche essere esposti alla derisione e alle prese in giro dei compagni e coetanei, significa essere diversi agli occhi degli altri e spesso il diverso è etichettato come strano.

Fuori dalla cerchia di amici e famigliari che conoscono bene chi hanno di fronte, non è facile rapportarsi con l’altro, avere una conversazione continuamente interrotta da tic motori o da vocalizzazioni. E l’altro? Come reagirà? Cosa starà pensando?

“[…] ho paura che inizieranno a pensare che sono strano e che le mie relazioni si logorino” “[…]. […] quando sono fuori, tendo a preoccuparmi di cosa vedono le persone e di cosa pensano

La preoccupazione di ciò che gli altri possano pensare, si unisce alla consapevolezza di non riuscire ad adattarsi alle aspettative di comportamento ritenuto “normale”, aumentando gli stati di stress e ansia, che per altro sono nemici di questi soggetti.

Infatti, le situazioni stressanti non fanno altro che peggiorare i tic: più un soggetto tourettico è in ansia e a disagio più è probabile che le vocalizzazioni o i tic motori aumentino di gravità o si facciano più frequenti.

La sindrome di Tourette non è ancora abbastanza conosciuta e questo non facilita la vita sociale, relazionale e anche lavorativa di chi ne è affetto. Esistono associazioni, come l’AIST, l’associazione italiana sindrome di Tourette, che si occupa, tra le altre cose, di divulgazione di informazioni a riguardo.

Perché, come per diverse altre situazioni e patologie, il primo passo è la conoscenza. Conoscere qualcosa che è diverso e estraneo da noi ci permette di andare oltre il giudizio del primo sguardo e oltre la paura di quello che non si conosce.

Conoscere è anche il primo passo per entrare in relazione con l’altro, per capire i motivi, le emozioni, i pensieri e scoprire chi si ha di fronte.

Spero con questo articolo di aver contributo, anche se in minima parte, a far conoscere questa sindrome e il forte impatto che può avere sulla vita delle persone.

Vorrei concludere lasciandovi con le parole positive di Brad Cohen, che è riuscito a raggiungere il suo sogno. Una grande ispirazione e modello, non solo perché la vita gli ha riservato una difficoltà in più e lui ce l’ha fatta, ma anche e semplicemente perché è riuscito a fare ciò che sognava, un obiettivo non da poco!

Rumori forti e facce buffe sono ciò che il mondo ha visto, ma all’interno ero un bambino motivato e determinato che era pronto a mostrare agli altri che solo perché sei diverso o hai qualche tipo di disabilità non vuol dire che tu non possa comunque avere successo”.

Brad, dopo 25 colloqui, è diventato insegnate. L’insegnante che non aveva mai avuto.

 

Bibliografia:

Cutler, D., Murphy, T., Gilmour, J., & Heyman, I. (2009). The quality of life of young people with Tourette syndrome. Child: Care, health and development35(4), 496-504.

Papagno, C., & Gallace, A. (2014). Psicobiologia del comportamento normale e patologico. Il Mulino.

Sacks, O. (1986). L’uomo che scambiò sua moglie per un cappello, trad. di C. Morena, Adelphi Edizioni, Milano.

Sitografia:

www.tourette-aist.com

http://bradcohentourettefoundation.com/

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Irene Cazzaniga
Piacere, sono Irene! Mi sono laureata in psicologia clinica e neuropsicologia nel ciclo di vita presso l’università di Milano Bicocca. In passato ho fatto diverse esperienze nell’ambito dei minori, sia tramite un tirocinio presso una comunità mamma-bambino, sia tramite esperienze di volontariato. Attualmente sono una volontaria presso una cooperativa sociale che propone percorsi di ippoterapia per bambini e ragazzi. Amo i film, i libri e la fotografia e credo nel loro grande potere comunicativo. Attualmente sto svolgendo il tirocinio post lauream presso un reparto di riabilitazione neurocognitiva, nel quale ho modo di fare esperienza del mondo dell’adulto, sia dal punto di vista del disagio psicologico che della riabilitazione neuropsicologica. La neuropsicologia in particolare è un’area che mi interessa a livello professionale. Contatti: irene.cazzaniga93@gmail.com

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