Martina non ha mai avuto problemi troppo seri di salute. Poi durante l’estate, all’improvviso, sente la pancia gonfia, mal di schiena e dolori addominali. Nel giro di poche settimane svolge diverse visite mediche che non portano però ad un quadro diagnostico chiaro. Le vengono prescritti diversi esami di approfondimento.

Da quel momento gli avvenimenti scorrono veloci e trascinano in uno stato di sempre maggiore angoscia ed incertezza. Passano diverse settimane e Martina si vede sballottata da un reparto all’altro senza capire cosa le stia accadendo. Decide, in autonomia, di fissare un colloquio con il primario.

Il giorno del colloquio Martina è molto tesa. Il medico esegue la visita in maniera scrupolosa, senza proferire alcuna parola riguardo le manovre eseguite. Martina percepisce, dal volto del medico, che qualcosa non va. Attende diversi minuti, in silenzio, che lo specialista compili i moduli relativi all’indagine appena eseguita. Poi timidamente chiede: “Dottore, c’è da preoccuparsi?”

Il medico sbotta: “Signora forse non ha capito la situazione. Lei ha un tumore molto avanzato! Ma dove è stata finora? Io non capisco questa gente che prima non fa i controlli e poi viene qui a chiedere miracoli. Mi dispiace ma noi non abbiamo né i mezzi né il personale adeguato per poterla aiutare. Se vuole fare qualcosa, vada altrove.”

Prendiamo spunto dalla storia di Martina per trattare un tema che ha suscitato tanto interesse negli ultimi anni e che costituisce un aspetto problematico, ancora oggi irrisolto: la comunicazione della diagnosi di una malattia grave (Buckman, 2003).

Le malattie gravi e/o croniche rappresentano senza dubbio una notevole fonte di stress sia per il paziente che per la sua famiglia. Ciò è comprensibile alla luce dei profondi cambiamenti che paziente e familiari si trovano a dover affrontare e che riguardano non solo la qualità della vita e le abitudini ma anche le dinamiche familiari (nel caso in cui il malato non sia più in grado di svolgere il proprio ruolo) e le prospettive per il futuro.

Le credenze familiari rispetto alla malattia insieme al livello di comunicazione e adattabilità dei componenti della famiglia alla nuova situazione da gestire costituiscono quello che Rolland (1994) ha definito “malattia del sistema famiglia”.

Tali premesse sottolineano la necessità, da parte di tutti i professionisti sanitari, di aderire a piani comunicativi adeguati e a protocolli che tutelino il benessere fisico e psicologico delle persone coinvolte in situazioni di sofferenza. Fornire cattive notizie ad un individuo o una famiglia senza un piano adeguato costituisce una quasi garanzia di provocare maggior danno emotivo ai destinatari della notizia (Jeffrey T. Mitchell, 2008).

La maggior parte delle persone ricorda ogni dettaglio di un annuncio doloroso. È meglio, quindi, che si realizzi in condizioni adeguate (Smith-Cumberland, 1994; 2007).

Nei contesti ospedalieri, i medici (ma anche altri professionisti sanitari) sono, spesso, tenuti ad affrontare situazioni molto complesse e sempre diversificate, quando devono comunicare una diagnosi di malattia grave e/o ad esito potenzialmente fatale. Ogni notificante (medico, infermiere, psicologo etc.) ha la necessità di disporre di strumenti personali, culturali ed emotivi adeguati ad affrontare il momento in cui viene comunicata una diagnosi difficile ad un paziente.

Le capacità comunicative sono soltanto una delle competenze chiave che i notificanti dovrebbero padroneggiare; tuttavia, all’interno dei diversi percorsi formativi, quasi mai viene dedicato tempo a sufficienza per il miglioramento di tali abilità (Lamba, Tyrie, Bryczkowski e Nagurka, 2016; White et al., 2013).

I professionisti sanitari ed i medici stessi riferiscono di sentirsi spesso inadeguati nella gestione di tale compito, percepito come altamente stressante (Meunier et al., 2013).

Cosa vogliamo intendere con il termine “comunicazione” all’interno di questo specifico contesto?

Nella cultura medica comunicare ha a lungo coinciso con l’informare, ma concordare con il paziente un piano di cura non riguarda semplicemente il passaggio di nozioni ed informazioni. Le scienze psicologiche ci mostrano come informare e comunicare siano in realtà due processi differenti.

Mentre l’informazione non richiede un rapporto emotivo tra medico e paziente, nella comunicazione, perché essa possa essere efficace, è necessario che si stabilisca un certo coinvolgimento emotivo ed affettivo (Comazzi e Morselli, 1988).

Ciò è comprensibile se si considera che la malattia rappresenta per molti pazienti, prima ancora che un problema di scelte razionali di diagnosi e prognosi, un problema che riguarda le emozioni, l’angoscia e la confusione che devono essere fronteggiate.

Per questo i pazienti vorrebbero spesso capire subito tutto, risolvere subito i problemi, essere operati subito, guarire presto, mentre il medico oltre alle difficoltà della diagnosi, deve contenere l’ansia del paziente ed è sottoposto a diversi limiti dati dalla realtà della patologia, delle risorse terapeutiche e dell’organizzazione ospedaliera.

Tradizionalmente l’approccio utilizzato nella comunicazione di cattive notizie ad un paziente è stato di due tipi: “il paziente non deve sapere quanto sia grave la sua condizione di salute” oppure “il paziente deve assolutamente sapere ogni dettaglio sulla diagnosi e su quanto tempo gli resta da vivere”. Tali approcci sono frutto di diverse concezioni sul rapporto tra medico e paziente e sui diversi stili di relazione adottati più o meno consapevolmente.

Oggi, si ritiene che il principio fondamentale di una buona comunicazione riguardi il fatto che il paziente ha il diritto di conoscere la sua situazione clinica e di ricevere le informazioni che può tollerare.

Dal punto di vista operativo i criteri generali da seguire durante una comunicazione possono, quindi, essere così riassunti:

  • comunicare informazioni vere (non necessariamente “tutte e subito”);
  • tener conto dell’effetto che la comunicazione della diagnosi può avere sul paziente;
  • non distruggere la speranza: è sempre possibile fare qualcosa di utile, almeno per attenuare la sofferenza
  • rispettare le difese psicologiche del paziente

Come orientare la comunicazione di una diagnosi di malattia grave?

Sono stati proposti vari modelli. Uno, per esempio, prevede una tecnica articolata in fasi che favorisce una comunicazione graduale al paziente, secondo una prospettiva patient centred e rispettosa dei meccanismi di difesa. Riportiamo, in maniera schematica, il modello sopracitato (Buckman, 2003):

Primo stadio, avviare il colloquio:

  • creare un adeguato contesto:
  • scegliere il luogo
  • decidere chi deve essere presente
  • iniziare la comunicazione

Secondo stadio, esplorare che cosa il paziente sa

Terzo stadio, capire quanto il paziente desidera sapere

Quarto stadio, rendere il paziente partecipe dell’informazione:

  • spiegare la diagnosi, pianificare il trattamento, il progetto di cura, illustrare la prognosi ed il supporto;
  • cominciare tenendo conto della prospettiva del paziente
  • educare: dare le informazioni a piccole dosi, non parlare in gergo medico, verificare spesso la comprensione e chiarire, controllare il livello di interazione, ascoltare l’agenda del paziente, cercare d’integrare la vostra agenda con quella del paziente

Quinto stadio, rispondere ai sentimenti del paziente:

  • identificare e comprendere le reazioni del paziente

Sesto stadio, pianificare ed accompagnare:

  • organizzare e pianificare il trattamento
  • stabilire un accordo e rispettarlo

Va precisato che nonostante il modello teorico risulti chiaro e lineare, la sua applicazione in situazioni cliniche richiede una formazione specifica sulla relazione medico-paziente che può perfezionarsi soltanto con l’esperienza reale.

In generale, questo articolo si propone di offrire degli spunti di riflessione sulla tematica, che richiede, tuttavia, ulteriori approfondimenti all’interno di specifici manuali di riferimento.

L’obiettivo è quello di sensibilizzare rispetto all’importanza che una comunicazione adeguata, sensibile e competente riveste nel processo di guarigione. I notificanti, pertanto, non dovrebbero sottovalutare l’impatto che potrebbero avere nel loro primo contatto con il paziente malato e la sua famiglia e l’influenza che tale momento può avere sulla compliance del paziente al trattamento e sulla prognosi stessa.

 

Bibliografia

  • Jeffrey T. Mitchell, 2008; International Journal of Emergency Mental Health.
  • Ripamonti C. A, Clerici C. A, 2008: Psicologia e salute. Introduzione alla psicologia clinica in ambiente sanitario; il Mulino
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Josephine Zammarrelli
Sono nata ad Agropoli (SA), un piccolo gioiellino nel cuore del Cilento al quale sono profondamente legata. Ancor prima di terminare gli studi liceali ho preso parte al IV Convegno F.I.S.I.G (Federazione Italiana Scuole ed Istituti Gestalt) a Salerno. Ho scritto una tesi triennale, in ambito neuropsicologico, riguardante l’interfaccia neurale per la riabilitazione di deficit neurologici. Attualmente sono iscritta al corso di laurea magistrale in Psicologia Clinica presso l’Università degli Studi di Padova. Dal 2016, collaboro in qualità di writer all’interno di un blog informativo “Genitore si diventa” (http://www.genitoresidiventa.it). Sin da bambina ho sempre avuto l’esigenza di dedicarmi all’arte e ad attività capaci di dare espressione al mio mondo personale ed interiore. Il disegno, la danza e la musica sono stati sempre una costante nella mia vita. La comunicazione è vita e “Cultura Emotiva” rappresenta per me un’ulteriore occasione per conciliare questa mia personale esigenza con l’amore per il complesso ed affascinante mondo della psicologia. Contatti: jzammarrelli@virgilio.it

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